viernes, 31 de octubre de 2014

REUNIÓN DE LA BIRTHMARK FOUNDATION SOBRE ANOMALÍAS VASCULARES

Este año he tenido la suerte de viajar a Nueva York para asistir a la Reunión Anual de la Fundación Birthmark. Todos los años organizan un evento realmente excepcional, donde médicos y pacientes intercambian ideas, conocimientos y experiencias durante una jornada intensa de trabajo. Por la mañana, diferentes médicos especializados imparten charlas a los pacientes y a sus familiares; por la tarde, consulta médica con todos ellos. Más de 150 pacientes fueron valorados, en distintos grupos, según la patología vascular que padecían, en el Hospital Lenox Hill de Manhattan. Un modelo y toda una filosofía de la que podemos aprender mucho.


El sábado por la mañana, tuve la oportunidad de contar nuestra experiencia, de la Unidad de Hemangiomas y Anomalías Vasculares de la Clínica Ruber y de la Clínica Dermatológica Internacional, en una conferencia que impartí sobre el Tratamiento Médico de los Hemangiomas con Beta-bloqueantes, como el propranolol y el timolol. Este tratamiento es realmente eficaz, especialmente si se empieza pronto, en las primeras semanas o meses de vida. Por la tarde estuvimos valorando pacientes con diversas enfermedades vasculares. Estuve pasando consulta con médicos de reconocido prestigio en este campo como el Dr. Martín Mihm, el Dr. Roy Geronemus, el Dr. Milton Waner y el Dr. Stuart Nelson, entre otros. La experiencia fue, como cabía esperar, muy enriquecedora. 

En España, la clase médica, tiene mucho que aprender todavía sobre el verdadero trabajo en equipo. En Estados Unidos los propios médicos derivan sus pacientes a Unidades especializadas. En España, los propios pacientes encuentran las Unidades especializadas con médicos expertos. En el complejo campo de las anomalías vasculares el trabajo en equipo y especializado es fundamental ya que existe una gran confusión terminológica, diagnóstica y terapéutica. También se echa en falta en nuestro país más asociaciones de pacientes. Trabajando conjuntamente, médicos y pacientes, el avance que se produce en el conocimiento de estas enfermedades, es siempre mayor y más rápido. La fundación Birthmark, auténtica pionera mundial, recibe por ejemplo más de un millón de visitas al mes en su web. Otro dato fascinante es el número de pacientes que han sido tratados, más de 80.000, gracias a la información y orientación personalizada que han recibido a través de esta fundación. Con este modesto blog monográfico en lesiones vasculares, y sobretodo con vuestra ayuda, vuestros comentarios y cuestiones, seguimos persiguiendo un objetivo claro: valorar y tratar a los pacientes lo antes posible para lograr una mejoría más rápida y completa. 


2 comentarios:

  1. Buenos dias.les escribi el mes pasado sobre una anomalia vascular.ayer me hicieron una doppler nuevamente y los resultados son una mav muy incipiente 1mm aprox. Es en una mejilla...no se nota apenas estéticamente ..lo que me preocupa es si tiene tratamiento y si se puede solucionar.gracias.un saludo

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  2. Creo que este comentario ya lo he respondido en otra de sus preguntas. Si la malformación arterio-venosa es muy incipiente habitualmente no recomendamos ningún tratamiento y solamente un seguimiento periódico.

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