jueves, 3 de diciembre de 2009

La fundación Birthmark tendrá su versión en castellano que coordinará el Dr. Sánchez-Carpintero, especialista en angiomas de la Clínica Ruber



Aunque quizás muchos de nuestros lectores del blog conozcan ya la fundación Birthmark quería aprovechar este foro para hablar un poco más de ella y darla a conocer. Esta fundación comenzó en el año 1995 cuando una madre buscaba desesperadamente una solución para tratar el hemangioma que padecía su hija en el labio. Tras diferentes consultas "cayó" en manos del Dr Waner, un cirujano dedicado al tratamiento de estas enfermedades. Con una sola intervención quirúrgica consiguió que la pequeña Christine recuperase la normalidad. Linda Shanon, madre de la niña, consciente de la falta de información en este campo de la medicina, decidió poner en marcha esta fundación para ayudar a pacientes de todos los continentes. Además de la información científica que contiene sus páginas cuenta además con la posibilidad de consultar dudas a un panel amplio de doctores que se dedican a estas enfermedades. También ponen en contacto a los pacientes o a sus familiares con médicos especializados en lesiones vasculares que vivan próximos a sus lugares de residencia. Como novedad, tenemos la alegría de anunciar que próximamente estará disponible la versión en castellano que coordinará el Dr. Sánchez-Carpintero de la Unidad de Angiomas del Departamento de Dermatología de la Clínica Ruber de Madrid. Esperamos que esta iniciativa tenga una buena acogida y redunde en beneficio de muchos pacientes. De momento se puede consultar la información en inglés a través de la página http://www.birthmark.org/

18 comentarios:

  1. Doctor una consulta, tengo una mancha vino oporto en la mitad del rostro, desde mi nacimiento ahora tengo 25 años y recien estoy llevando a cabo mi tratamiento con el laser de colorante pulsado vbeam perfecta, aunque nunca en mi vida me he acomplejado por mi hemangioma decidi llevar el tratamiento debido a que hace unos meses atras me salio un granito en el hemangioma y hubo mucha dangre que me salia de ahi y cuando paro de salir la sangre se hizo un granuloma del tamaño de una lenteja que hasta ahora no baja, por esta razon decidi realizarme el tratamiento y quiero aber como quedare despues del tratamiento, ¿desaparecera ese granuloma tambien? el hemangioma es grande cubre la mitad de mi rostro y me haran el tratamiento por partes del hemangioma hasta terminar todo y con las seciones que sena necesarias. gracias ahhh me olvidava soy de Lima-Peru

    ResponderEliminar
  2. La mancha en vino de Oporto que tiene en la cara, efectivamente, el
    tratamiento de elección es el láser de colorante pulsado. El "granito" que comentas es un tipo de lesión que suele aparecer dentro de estas manchas de nacimiento y se llama granuloma piogeno. Es típico que sangren mucho. A veces con el láser se elimina por completo pero otras veces es necesario extirparlo con cirugía, de una forma sencilla. Después del tratamiento con láser la mancha se queda muy oscura, con puntos violáceos en el interior que
    corresponden con los impactos del láser. Estos puntos o lesiones purpúricas desaparecen en unos 7 días y la mancha, tras cada sesión, se va aclarando poco a poco. El problema de la mancha en vino de Oporto es que necesita muchas sesiones y a veces no se consigue eliminar por completo.

    ResponderEliminar
  3. hola tengo una hija de 1 año y 5 meses con un hemangioma en la lengua esta siendo tratada con el propranolol se puede operar???? gracias evelyn

    ResponderEliminar
  4. Estimada Evelyn, sobre la consulta que nos hace de su hija con un hemangioma en tratamiento con propranolol tiene que hablar con el médico que le va a operar y también con el anestesista que le va a dormir para que valore si hay o no algún inconveniente. Ellos le dirán si debe suspender o no la medicación.

    ResponderEliminar
  5. Hola Doctor.
    Mi esposa tiene un angioma del amaño de un guisante en la región del retrofaríngea que lo oculta el paladar blando. Le realizaron una tomografía y aún no se define el tratamiento preciso. He leído un poco al respecto y parece que la opción más viable es la cirugía. Mi pregunta sería si es factible el uso del láser o que método debería usarse buscando el mejor resultado y sin complicaciones posoperatorias.

    ResponderEliminar
  6. Las lesiones en esta localización son difíciles de evaluar, como la que tiene su esposa en la región retrofaríngea. Nosotros como dermatólogos estamos más especializados en lesiones cutáneas. Siga las indicaciones de su otorrino que le recomendará el mejor tratamiento para su caso concreto. El láser se puede emplear en muchos casos pero para ello hay que tener un diagnóstico preciso ya que su empleo impide que pueda analizarse la lesión.
    Si le han recomendado cirugía posiblemente sea debido a la conveniencia de examinar al microscopio la lesión y tener así un diagnóstico definitivo.

    ResponderEliminar
  7. Hola doctor tengo u. Hijito de 5 mese y tiene un hemangioma averniso es nació a si y es aproximadamnt de uno 10cm kiero saber si lo puedo tratar con láser y cual sería su desventaja gracias

    ResponderEliminar
  8. Si la lesión es plana se puede valorar tratamiento con láser vascular. El láser en estas edades es muy seguro y tiene pocos riesgos. A veces el tratamiento hay que realizarlo con anestesia ya que es doloroso. La necesidad de tratarle con anestesia depende del tamaño de la lesión, de la edad de la paciente y de la localización.

    ResponderEliminar
  9. Hola tengo 23 años y tengo un hemangioma en el rostro del lado derecho que ocupa casi todo el espacio de la mejilla quería saber si se puede quitar ( soy de argentina y no se donde tratarme ) gracias

    ResponderEliminar
  10. Estimado Eduardo, la lesión que tienes habría que verla primero para tener un diagnóstico de certeza. Si es roja y plana puede tratarse de una mancha en vino de Oporto pero si es elevada o azulada entonces el diagnóstico corresponde con una malformación venosa, cuyo tratamiento es más complejo. Habría que estudiar si en tu caso concreto el láser es la mejor opción. En Argentina se dedica mucho a este tema la Dra. Cordisco, una dermatóloga muy buena.

    ResponderEliminar
  11. Hola Doctor tengo un hemangioma de nacimiento segun el diagnostico medico de color rojo y plano ubicado en el muslo izquierdo, me estan haciendo un tratamiento con el laser vascular m22 y llevo 3 sesiones pro realmente no veo resultados, me encuentro en cali colombia y la verdad me gustaria contactarme con ud por correo para enviarle las fotos y saber su opinion o por este medio no hay problema... gracias por su atención.
    Maria Camila Moran

    ResponderEliminar
  12. Estimada Camila, la lesión probablemente sea una mancha en vino de Oporto o malformación vacular capilar. Estos casos se tratan con láser. El tratamiento recomendado es el láser colorante pulsado. Desconozco el tipo de láser que le están aplicando así como los parámetros. Si lo desea puede mandar una foto clínica de la lesión del muslo al correo info@ricardoruiz.es

    ResponderEliminar
  13. Tiene algun e-mail para mandar fotos d un angioma

    ResponderEliminar
  14. Buenas, quisiera saber cual es mejor laser para tratar MVO , el vbeam o el multiplex cynergy, mi hija de 10 años tiene una MVO en su mejilla derecha hasta el labio, su color es rojizo sonrosado, vivimos en Almería y aquí solo he encontrado el laser synergy, es seguro?con 3años fue tratada en Sevilla con laser vbeam en hospital virgen macarena con un aclaramiento parcial del 60% por doctora Lara Ferrandiz, pero ahora con 10 añosvha vuelto a notarse mas, que seria mas indicado, Sevilla esta lejos y no se si debiera probar con el multiplex cynergy aquí en Almería, ya no necesitara anestesia. Muchas gracias y un saludo

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Estimada Maria Angeles, los dos láseres son bueno pero en mi opinión es mejor el láser V-Beam. Hay algún estudio que confirma su superioridad. El láser Cynergy tiene dos láseres "dentro" y se pueden usar a la vez o por separado. La seguridad depende siempre de los parámetros que se apliquen, que a su vez depende de la experiencia muchas veces del médico que lo hace.

      Eliminar
  15. HOLA DOCTOR : SOY DE CHILE , ESTABA LEYENDO SUS COMENTARIOS POR LA PAGINA DE INTERNET Y SALE DANDO SU CORREO PARA PODER MANDAR ALGUNAA IMAGENES DEL HEMAGIOMA QUE TENGA EL BEBE EN ESTE CASO YO TENGO A MI BEBE DE 3 MESES QE NACIO CON UN HEMAGIOMA EN SU PELVIS EN LA ZONA DE LA VAGINA A LOS DOS MESES SE LE HIZO UNA HERIDA FUI AL DOCTOR Y LE DIERON DOS CREMAS LAS CUALES SE LLAMAN : NUTRAISDIN ZN 40 y CICAPLAST BAUME B5 CON ESO EN REALIDAD SE LE HA IDO PASANDO LA HERIDA QE TENIA SE LE SICATRICO PERO NUEVAMENTE LE SALIO OTRA ÓSEA LA HERIDA SE LE VA CORRIENDO FUI DSPUES NUEVAMENTE A UNA CLINICA Y ME HICIERON HACERLE UNOS EXÁMENES PARA PODER USAR EL PROPANALOL PERO LA VERDD QUE MEDA MIEDO PORQUE LA DOCTORA ME DIJO QUE LE PUEDE BAJAR EL AZUCAR SE LE PONEN LAS MANOS HELADAS LE DA MUCHO SUEÑO Y SE PUEDE OSTRUIR , LA VERDAD NOSE QUE HACER DOCTOR ...

    ESPERO SU RESPUESTA , ASI LE MANDO LAS IMÁGENES DE MI BEBE CON SU HEMAGIOMA GRACIAS !

    AYLIN RODRIGUEZ

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Estimada Aylin, si han considerado que propranolol es la mejor opción le recomiendo que lo tome su bebé ya que es muy eficaz y seguro. Si la lesión no es muy grande o no tiene apenas volumen se podría plantear tratarla con el equivalente tópico de propranolol que se llama timolol. Supongo que en Chile estará comercializado en colirio o en gel. Hable con su médico de nuevo. De todas formas si quiere una segunda opinión hay una dermatóloga amiga mía que se dedica a esta patología en niños que se llama Dra Daniela Krämer. Ella le podrá orientar más si necesita. Tiene un correo donde puede contactar con ella: dermatomail@gmail.com

      Eliminar